17 maio Doença rara que afeta as mulheres motiva audiência pública na ALMG com participação do CRP-MG

Atividade apontou desconhecimento sobre o transtorno como principal entrave

Com informações da ALMG

A Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher da Assembleia Legislativa de Minas Gerais promoveu audiência pública, nesta terça-feira, 16, com a finalidade de debater os impactos causados na vida das mulheres pelo transtorno de espectro de hipermobilidade e pela síndrome de Ehlers Danlos. O CRP-MG participou por meio da representação da psicóloga Priscilla Messiane, coordenadora da Comissão de Orientação em Psicologia, Mulheres e Questões de Gênero da região Centro-Oeste.

Priscilla Messiane aponta compromisso da Psicologia na visiblidade do transtorno.
Foto: Daniel Protzner/ALMG

Por se tratar de um problema que afeta majoritariamente o sexo feminino, a audiência pública foi organizada pela Comissão relacionada. O desconhecimento sobre o transtorno foi apontado como o maior agravante da Síndrome de Ehlers-Danlos. Neste sentido, Priscilla comentou exemplificando que na unidade da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Divinópolis, onde ela atua, procurou saber entre cerca de 40 profissionais, se conheciam o problema e a resposta foi negativa. “Penso que nesse lugar da Psicologia, enquanto pessoa que está próxima ao CRP-MG, qual a função e responsabilidade dos conselhos profissionais diante dessa invisibilidade? Quanto ser nomeada como uma doença rara e, portanto, ser desconhecida, impossibilita os diversos acessos a direitos que já estão garantidos? São questões que devem motivar os conselhos profissionais para caminhar bastante no sentido de visibilizar essas doenças”, pontuou a psicóloga.

A fim de contribuir para prestar informações sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos e do Transtorno de Espectro de Hipermobilidade, e também para o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas a essas doenças, a deputada Ana Paula Siqueira (Rede) anunciou a apresentação de dois projetos de lei de sua autoria. O Projeto de Lei (PL) 730/23 institui a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou Transtorno de Espectro de Hipermobilidade. Já o PL 735/23 institui o dia estadual de conscientização sobre a síndrome e o transtorno, a ser lembrado anualmente em 15 de maio, quando já é celebrado o dia internacional sobre o tema.

Sobre a síndrome – A SED é um grupo de 13 doenças hereditárias do tecido conjuntivo que, juntas, afetam uma em cada 5 mil pessoas. Elas decorrem de diversas alterações genéticas que afetam principalmente a produção do colágeno, entre outros componentes desse tecido. Cada tipo de SED tem características e sintomas diferentes, mas algumas são frequentes em todos os tipos, tais como a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade da pele e a fragilidade dos tecidos, que se rompem mais facilmente. Entre os exemplos da diversidade dos problemas que podem surgir a partir das alterações dos tecidos conjuntivos estão prejuízos nas funções neurológicas e cognitivas, dores intensas, alterações e lesões gastrointestinais, risco ampliado de complicações cirúrgicas e contra-indicações para o uso de diversos medicamentos, tais como corticoides e opióides.

Assista a audiência aqui